MADRE CON HIJOS CON DISTROFIA MUSCULAR PIDEN EL APOYO PARA PRESENTAR UN PROYECTO EN CÁMARA DE DIPUTADO PARA QUE FORMOSA SE ADHIERE A LA LEY N° 26 689.

Son tres chicos con esta rara enfermedad de distrofia muscular y cuyas familias deben viajar a Formosa u otras provinciales con la dificultad que ello implica, ya sea el trasladado, costos, falta de profesionales  y turnos que deben conseguir con mucha anticipación.

Esta tarde en una reunión informal el diputado provincial UCR de Clorinda Abraham Skierkier y dos madres, Berna Mendioal y Sara Barreto, donde el diputado escucho atentamente los planteamientos acerca de este proyecto para que los diputados provinciales consideren la necesidad de adherirse a esta ley nacional.

  Estas madres se encuentran recorriendo comercios, escuelas y diferentes instituciones publicas y privadas pidiendo la firma y el apoyo de la gente donde invitan a la comunidad a que los acompañe a los efectos de presentar ante la Camara de Diputados de la Provincia ,este proyecto de adhesión a la Ley 26 689.
La mencionada legal, tiene como objetivo promover el cuidado integral de la salud de las personas afectadas con Enfermedad Poco Frecuente (EPF)y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias, promoviendo entre otras cosas:
  El acceso al cuidado de la salud de las personas con EPF, incluyendo las acciones desrtinadas a la detención precoz, diagnósticos, tratamientos y recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas.
También piden , una mejor cobertura medica para pacientes y para que las obras sociales cubran los tratamientos.
Por ultimo reclaman la articulación de los centros y servicios de referencias en atención a personas con EPF, con establecimiento de salud de todos los niveles de complejidad ,en el marco de la estrategia de atencion primaria de la salud.