A partir de presentaciones efectuadas por familiares de pacientes con distrofia muscular, desde la Dirección de Salud y Vivienda de la Defensoría del Pueblo se inició una serie de acciones y gestiones sobre lo que se conoce como enfermedades poco frecuentes, ya que afectan a pocas personas respecto de la población total y deben ser cubiertas por las obras sociales y prepagas. Entre estas enfermedades se encuentran: acondroplasia, angioedema hereditario, ataxias, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, déficit de Alfa1 antitripsina, diabetes insípida central, enfermedades de hipófisis, enfermedad de Crohn, enfermedad de Huntington, enfermedad de Pompe, enfermedad de Stargardt, enfermedad de Wilson, enfermedades mitocondriales, enfermedades mixtas del tejido conectivo, epidermólisis bullosa, espina bífida, esclerodermia, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, Fabry, fenilcetonuria, HHT, inmunodeficiencia primaria, hidrocefalia, hiperinsulinismo congénito, histiocitosis, lupus, malformación de Chiari, miastenias gravis, mucopolisacaridosis, narcolepsia, neurofibromatosis, Perthes, quistes de Tarlov, síndrome de Apert, síndrome de Rett, talasemia y trastornos del crecimiento.
Estas enfermedades afectan a una persona de cada dos mil y existe un listado de las mismas confeccionado por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes; en tanto el Ministerio de Salud de la Nación -por la Resolución 2.329/14- es el que regula el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas.
La Defensoría del Pueblo notificó formalmente al Ministerio de Desarrollo Social la información enviada por el Ministerio de Salud de Nación, donde se resalta que el programa antes mencionado tiene por objetivo fortalecer el contacto con las distintas provincias a fin de fomentar y facilitar el acceso a la salud integral de las personas que presentan una enfermedad poco frecuente y/o anomalía congénita. En esta línea de trabajo, el funcionario señaló que “se hace necesario que nuestra jurisdicción adhiera a la Ley Nacional 26.689, mediante la cual se promueve el cuidado integral de la salud de las personas que se encuentran en estas situaciones y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias”.
Consultado respecto de si las obras sociales están obligadas a cubrir los servicios médicos o asistenciales en el caso de que una persona posea una enfermedad poco frecuente, el defensor aseguró que sí y señaló que “en nuestra jurisdicción, el referente provincial del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes es el Dr. Carlos Benítez”, destacando que la provincia cuenta con la Dra. María Elena Antinori, médica pediátrica formada en genética clínica del Hospital Gutiérrez y CENAGEM, actualmente integrante de la planta del Hospital de la Madre y el Niño, quien se ocupa del abordaje de niños con defectos congénitos junto a Carina González.
Asimismo, la Defensoría del Pueblo solicitó al Ministerio de Desarrollo Humano brindar una capacitación presencial en enfermedades poco frecuentes y anomalías congénitas para la atención primaria, incorporar a los residentes del Hospital de la Madre y el Niño al Curso Interactivo por Telesalud, como así también al RENAC al Hospital de la Ciudad de Clorinda “Dr. Cruz Felipe Arnedo”.
A partir de presentaciones efectuadas por familiares de pacientes con distrofia muscular, desde la Dirección de Salud y Vivienda de la Defensoría del Pueblo se inició una serie de acciones y gestiones sobre lo que se conoce como enfermedades poco frecuentes, ya que afectan a pocas personas respecto de la población total y deben ser cubiertas por las obras sociales y prepagas. Entre estas enfermedades se encuentran: acondroplasia, angioedema hereditario, ataxias, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, déficit de Alfa1 antitripsina, diabetes insípida central, enfermedades de hipófisis, enfermedad de Crohn, enfermedad de Huntington, enfermedad de Pompe, enfermedad de Stargardt, enfermedad de Wilson, enfermedades mitocondriales, enfermedades mixtas del tejido conectivo, epidermólisis bullosa, espina bífida, esclerodermia, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, Fabry, fenilcetonuria, HHT, inmunodeficiencia primaria, hidrocefalia, hiperinsulinismo congénito, histiocitosis, lupus, malformación de Chiari, miastenias gravis, mucopolisacaridosis, narcolepsia, neurofibromatosis, Perthes, quistes de Tarlov, síndrome de Apert, síndrome de Rett, talasemia y trastornos del crecimiento.
Estas enfermedades afectan a una persona de cada dos mil y existe un listado de las mismas confeccionado por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes; en tanto el Ministerio de Salud de la Nación -por la Resolución 2.329/14- es el que regula el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas.
La Defensoría del Pueblo notificó formalmente al Ministerio de Desarrollo Social la información enviada por el Ministerio de Salud de Nación, donde se resalta que el programa antes mencionado tiene por objetivo fortalecer el contacto con las distintas provincias a fin de fomentar y facilitar el acceso a la salud integral de las personas que presentan una enfermedad poco frecuente y/o anomalía congénita. En esta línea de trabajo, el funcionario señaló que “se hace necesario que nuestra jurisdicción adhiera a la Ley Nacional 26.689, mediante la cual se promueve el cuidado integral de la salud de las personas que se encuentran en estas situaciones y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias”.
Consultado respecto de si las obras sociales están obligadas a cubrir los servicios médicos o asistenciales en el caso de que una persona posea una enfermedad poco frecuente, el defensor aseguró que sí y señaló que “en nuestra jurisdicción, el referente provincial del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes es el Dr. Carlos Benítez”, destacando que la provincia cuenta con la Dra. María Elena Antinori, médica pediátrica formada en genética clínica del Hospital Gutiérrez y CENAGEM, actualmente integrante de la planta del Hospital de la Madre y el Niño, quien se ocupa del abordaje de niños con defectos congénitos junto a Carina González.
Asimismo, la Defensoría del Pueblo solicitó al Ministerio de Desarrollo Humano brindar una capacitación presencial en enfermedades poco frecuentes y anomalías congénitas para la atención primaria, incorporar a los residentes del Hospital de la Madre y el Niño al Curso Interactivo por Telesalud, como así también al RENAC al Hospital de la Ciudad de Clorinda “Dr. Cruz Felipe Arnedo”.
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